Главная » Архив » Новости » Тяжкая плата за ложь о ВИЧ-инфекции
Участие Церкви в национальной системе реабилитации наркозависимых
Координационный центр по противодействию наркомании ОЦБСС
Благотворительный фонд святого праведного Иоанна Кронштадтского
Сотрудничество с государством
Профилактика наркомании
Технологии реабилитации
Зависимым
Родителям и близким

Логотип фонда ФОНД
Тяжкая плата за ложь о ВИЧ-инфекции

Вот уж действительно не так страшен ВИЧ, как его отрицание.  Не одну сотню судеб сломало так называемое ВИЧ-диссидентство — движение по отрицанию ВИЧ/СПИДа. Его представители отрицают существование ВИЧ, либо связь между ВИЧ и СПИД. Они утверждают, что вирус иммунодефицита человека — это выдумка фармакологических компаний, стремящихся нажиться на продаже лекарств от «несуществующей» болезни… Невероятно, но порой люди верят в эту бредовую теорию — хватаются за нее как за соломинку, узнав от врачей о своем ВИЧ-статусе и испытав огромный стресс. И вместо того, чтобы принимать антиретровирусное лечение, которое позволяет даже с ВИЧ-инфекцией жить долго и счастливо, многие люди приносят себя в жертву прогрессирующей болезни и обману…

— К сожалению, ВИЧ-диссидентство в России развито достаточно активно, во многом за счет сети Интернет, — отмечает исполнительный директор Благотворительного фонда «Диакония» Елена Евгеньевна Рыдалевская. — Способствуют продвижению теории отрицания ВИЧ/СПИДа и недостаточный профессионализм некоторых медицинских работников и сложившееся в обществе негативное отношение к ВИЧ-инфицированным людям.

Порой ВИЧ-диссидентство поддерживается даже воцерковленными православными людьми, несмотря на четкую позицию, обозначенную в «Концепции участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом». Случается, что священнослужители даже советуют отказываться от приема антиретровирусной терапии, что в итоге приводит к трагическим ситуациям.

Вот только одна печальная история. Ее рассказывает Анастасия, уроженка уральского города, а ныне жительница Санкт-Петербурга. Отрицая реальность ВИЧ, она потеряла близкого человека, сама была на волоске от гибели и чуть не стала вдовой во второй раз… Имена женщины и ее близких изменены.

— В церковь я пришла в 17 лет после того, как потеряла маму и братишку. Я искала смысл жизни и чувствовала, что жизнь после гроба не заканчивается… Я никогда не пила и не курила… В 23 года вышла замуж за человека, с которым познакомилась в храме. Я знала, что еще до нашего знакомства Сергей года два употреблял наркотики, но потом он прошел реабилитацию при православном храме. Священник, к которому я обратилась за советом, дал благословение на брак. Мы обвенчались. Отношения складывались хорошо: у нас были сильные чувства, со стороны мужа я всегда чувствовала заботу. Мы были прихожанами храма, я пела в церковном хоре, муж помогал священнику в алтаре, был звонарем…

Клеймо «ВИЧ-инфицированный»: опаска и неприязнь

В 1997 году у Сергея поднялась очень высокая температура, он лежал в инфекционной больнице. Наверное, это был первый сигнал его болезни. Но тогда мы этого не знали…

В 2000 году, порезав руку при падении оконной рамы, Сергей обратился в больницу — и там у него выявили ВИЧ. Мужа пригласили в региональный СПИД-центр. После этого Сергей замкнулся и предложил развестись. Я любила его и не хотела оставлять в беде.

По совету священника я поехала молиться в Свято-Успенский монастырь в Печорах. Также побывала и в Оптиной Пустыни. Там поделилась своей бедой с иеромонахом, и он принес мне распечатку со ссылкой на православное издание. В тексте говорилось, что ВИЧ-инфекции на самом деле не существует. Что препараты, которыми врачи предлагают лечиться, только усугубляют течение болезни. Я во все это поверила. Приехав домой, вместе с Сергеем нашла подтверждение этой информации в Интернете. Приводила сама себе и такой довод: мы с мужем не какие-то люди из группы риска, мы находимся под Божьим покровом, регулярно бываем в храме и причащаемся…

Про ВИЧ-статус мы никому не говорили. Когда Сергей получил сотрясение головного мозга, его положили в обычную больницу. Однако, приехав его навестить, я мужа в отделении не нашла. Выяснилось, что его перевели в специализированный… наркологический диспансер для ВИЧ-инфицированных. Хотя он не наркоман, и к тому же ему требовалась неврологическая помощь, которую в наркодиспансере оказать не могли. Я добилась встречи с главврачом диспансера и поняла, что необходимого лечения муж не получит и что в обычной больнице просто избавились от пациента с ВИЧ-статусом… Я написала жалобу с минздрав. Лечение Сергей продолжил амбулаторно…

Я видела отношение медиков к ВИЧ-инфицированным — и в нашей поликлинике, и в СПИД-центре. К мужу там относились с пренебрежением и опаской, будто бы на нем каленое клеймо. У меня, в свою очередь, увеличивался негатив к врачам и росла уверенность: они только отрабатывают деньги, а никакого ВИЧ не существует…

«Есть ли ВИЧ, знает один Бог»

Сережа все чаще болел пневмониями. Были и проблемы с кожей — мы обращались к дерматологам, они ставили «дерматит». В СПИД-центре муж писал отказ от ретровирусных препаратов.

Священники, к которым я обращалась, говорили, что тема ВИЧ какая-то непонятная: есть такая болезнь или нет, один Бог знает. Я пыталась искать православных врачей, но про статус мужа ничего не сообщала. Отчасти мы занимались самолечением. Муж принимал иммунные стимуляторы, витамины…

Гром грянул в 2006 году, когда, промочив на улице ноги, Сергей не смог утром встать с постели. В поликлинике ему поставили диагноз «острая демиелинизирующая полиневропатия…». Сказали, что если он выживет, то останется инвалидом на всю жизнь, руки и ноги будут работать частично. Врач, не зная ничего про ВИЧ-статус мужа, дал направление в неврологическое отделение больницы. Там Сергей лежал три месяца. Чтобы поставить его на ноги, мы потратили несколько сотен тысяч рублей. Через полгода он стал нормально ходить. И, что удивительно, анализ крови не показал ВИЧ-инфекцию. Это было очередным вкладом в мою копилочку, что ВИЧ — это миф…

Однако через полгода, когда у мужа были высыпания на коже, ему попалась дотошная врач. По какой-то базе данных она нашла его ВИЧ-статус. Был скандал: мужа обвинили, что он скрывает свой статус. Я объяснила, что мы с этим заболеванием не согласны и показала фото предыдущего результата об отрицательном ВИЧ-статусе. Как такое противоречие могло получиться, ответа от медиков я не получила. И укрепилась в своем мнении.

Отношение к медикам ухудшилось и после такого случая. В 2006 году, когда Сергей не появлялся у инфекциониста, медработник пришел к нам домой, и все рассказал сестре мужа, которая была совершенно не в курсе. Это было в 2006 году.

Капельницы пришлось ставить… самому

К мужу липли разные болячки: и грипп, и герпес, и опоясывающий лишай с дикими болями. В 2008 году он стал мне говорить, что долго не проживет… Последние полгода мы каждый вечер читали акафист. «Дай Бог мне до Пасхи дожить», — говорил он, когда батюшка причащал его у нас дома.

Однажды мы оба заболели гриппом. Поле сильных антибиотиков мне стало полегче, ему — нет. Врач сказал, что у него пневмония. Сергея положили в больницу общего профиля. В направлении был указан ВИЧ-статус. Именно поэтому муж лежал не в палате, а в коридоре. А ведь в этой же самой больнице год назад к нему относились совсем по-другому: тогда здесь не знали о его ВИЧ-статусе. А теперь медсестры фыркали: мол, он наркоман, да еще ВИЧ-инфицированный, а мы ему капельницы должны ставить… Сережа сказал: давайте, я сам себе поставлю капельницу. И ставил их сам! Я дошла до главврача: «Как можно так относиться к людям?! Ведь это же геноцид…» Хотела пойти в минздрав, но не могла оставить мужа.

Сережа, несмотря на свое тяжелое состояние, меня морально поддерживал, старался быть радостным. Он очень любил жизнь, всегда был веселым и не хотел умирать и очень переживал за меня. Но ему становилось все хуже. К нему стали приходить родные и друзья, он со всеми прощался. Но я не верила, что он может уйти, я умоляла медиков: возьмите его в реанимацию. Он задыхался — я бегала за кислородными подушками. Потом прибежала к медсестрам: «Срочно каталку! Ему нужно в реанимацию!» Наконец-то его все-таки увезли в реанимацию.

Была уже ночь, я не могла находиться в больнице. И пошла домой. А через полчаса ко мне постучался… похоронный агент. Я была в шоке от такого цинизма. У меня началась истерика…

Потом я узнала, что клеймо ВИЧ-инфицированного никуда не делось и после смерти: в морге вскрытие тела Сережи проводили в последнюю очередь…

Но я до сих пор не признавала ни ВИЧ, ни необходимость антиретровирусной терапии. Я ругала себя за другое — что не добилась, чтобы мужа лечили нормально. Я думала, что, может, у него была астма, что врачи его как следует не обследовали. И практически ненавидела врачей…

Мужа отпевали в Светлую седмицу. У меня наступило какое-то умиротворение, было ощущение Пасхи в душе. Я понимала, что Сережа сполна вынес все, что ему было отмеряно. Я была уверена, что его душа идет к Богу. Меня это утешало…

По второму кругу лжи

…У меня была сильная депрессия. Петь на клиросе я уже не могла (считала это лицемерием, так как душа у меня не пела) и решила с головой уйти в другую деятельность — в реставрацию икон, иконопись.

Муж перед смертью мне говорил, чтобы я выходила замуж, но очень долго я не допускала такой мысли. И вот прошло три года — я встретила в храме другого человека. Мне было очень тяжело жить для себя, необходимо было  о ком-то заботиться…

Дима наркотики не употреблял никогда. Он был воцерковленным и добрым. Он знал про смерть моего первого мужа. Я рассказала ему про непонятную историю с ВИЧ: мол, мужу ставили такой диагноз, но я в это не верю, так как считаю, что врачи получают за поддержание ВИЧ-мифа денежные откаты. А диагноз «ВИЧ-инфицированный» — это просто новый способ уничтожения людей по типу психбольниц в советское время… Предупредила Диму и о том, что в свое время я отказывалась от анитиретровирусной терапии, которую мне предлагали как супруге ВИЧ-инфицированного, и мало ли что может быть… Будущий муж сказал, что для него этот вопрос (есть у меня болезнь или нет) вообще не главный. Мы обвенчались. Был 2011 год.

Через какое-то время меня нашли представители СПИД-центра. Врач-инфекционист объяснил, что после смерти моего первого мужа они обнаружили какой-то запечатанный анализ, который я когда-то сдавала — и там некое пограничное состояние. Я подумала: какой-то бред сумасшедшего. Ладно, сдаю анализ крови. А через две недели меня вызывают: «У вас ВИЧ». Стали мне предлагать терапию. Я испугалась, что сейчас нас уже со вторым мужем заклеймят. И по-прежнему считала, что никакого ВИЧ нет — ни вообще, ни у меня конкретно. Физически я себя чувствовала нормально, хотя уставала, но списывала это на счет переживаний из-за второго брака. И снова написала отказ от терапии.

В 2013 году у Димы периодически высыпал стоматит. В 2014 году он лежал в больнице, после чего его нашли по месту жительства и, пригласив к терапевту, уведомили о ВИЧ-статусе. И у него, и у меня был шок… Я благодарна мужу, что он не стал со мной выяснять отношения…

На тот момент у меня был упадок сил. Я очень сильно похудела, но списывала это на стрессы, а не на болезнь.

В СПИД-центре я встретила очень хорошего доброго врача. Наверное. он единственный говорил со мной по-человечески. Он объяснял: надо лечиться, ты еще можешь родить ребенка (малыш в первом браке погиб при родах)… И я уже сомневалась: а вдруг и вправду есть эта болезнь? Но мне было очень тяжело и страшно принять этот статус.

Вина, горечь, досада

Полгода у меня была сильная депрессия и упадок сил. Я с трудом заставляла себя ходить на работу. И молилась: «Господи, открой мне правду! За что? Почему? Почему заболел второй муж? Ведь мы ходим в храм, причащаемся…»

Один наш близкий друг говорил со священником насчет нас, и тот ответил: видимо, они настолько грешные, что Господь их так вразумляет… У меня был огромный комплекс неполноценности. И к причастию я всегда шла последней…

И вот вместе с коллегами по работе нас пригласили на епархиальные чтения. Там были представительницы сестричества милосердия. Я думала: «Господи, помоги. Пусть мне кто-нибудь ответит компетентно и непредвзято, не преследуя своих интересов». Я написала записку в президиум собрания.

На второй день батюшка свел меня с врачами из СПИД-центра. Со мной поговорили очень тепло и сердечно. Мы с мужем приехали, сдали анализы. У меня вирусная нагрузка была гигантская — 1 750 000! Плохой результат был и у мужа.

Ко мне пришло чувство вины. Я осознала, что из-за ложной информации погиб мой первый муж и начал болеть уже второй близкий человек. Я себя ненавидела. Думала: лишь бы он поправился, а мне бы… скорее сдохнуть. Муж, почувствовав такой мой настрой, стал меня контролировать, пью ли я прописанные препараты.

Терапия, которую назначили Диме, ему не помогала. У него не проходил дерматит, он похудел до 42 килограммов. И видел, что я не хочу жить. В результате всего этого у него начались запои.

Нас спас реабилитационный центр «Сологубовка» Благотворительного Фонда  «Диакония» в Санкт-Петербурге. Туда муж взял с собой все назначенные ему лекарства. И чудо: после 3 месяцев, проведенных в центре, муж поправился до 65 килограммов. Вместо прежних 69 иммунных клеток теперь анализ показывал 200.

Когда Дима приехал поправившийся, я начала верить, что есть терапия, которая работает. Мне-то назначенные препараты не помогали: гемоглобин упал до 60, постоянно были тошнота и рвота. И теперь уже я стала говорить врачам: я хочу жить, давайте что-то делать. Меня отправили в СПИД-центр, там поменяли терапию, но и она мне совершенно не подходила:  я опухала, у меня обострялся хронический пиелонефрит, держалась субфебрильная температура. И хоть вирусная нагрузка немного упала (до 1 500 000), но и клетки иммунитета снизились до 60. Я позвонила батюшке: мол, моя песенка спета… Он посоветовал взять открепление в СПИД-центре и также отправиться в Санкт-Петербург в «Диаконию».

В конце 2015 года мы с мужем приехали в Питер. Сотрудники Благотворительного фонда «Диакония» помогли мне быстро оформить временную регистрацию, и уже через месяц я легла на обследование в стационар СПИД-центра. Мне подобрали подходящую терапию. Количество иммунных клеток возросло до 200, вирусная нагрузка с 1,5 миллиона снизилась до 15 тысяч. Состояние значительно улучшилось…

Священники, которые в свое время поддерживали нас в ВИЧ-отрицании, теперь, так сказать, опытным путем, свое отношение к проблеме изменили. Один батюшка, как мне кажется, даже испытывает чувство вины, хотя я и не думаю кого-либо винить, кроме себя самой. Я благодарная священникам: они нас никогда не покидали и сейчас, хоть мы уже в другом городе, звонят, чтобы узнать как дела, и молятся за нас. Наш духовник нас поддерживает: мол, давайте лечитесь, ведь Господь дал врачей…

Очень горько и досадно, что ложная информация могла стоить жизни трех человек. Рассказываю свою историю, чтобы помочь другим не стать заложниками лжи…

Комментарий исполнительного директора Благотворительного фонда «Диакония» врача-нарколога Елены Евгеньевны Рыдалевской, которая и записала рассказ Анастасии:

— Все началось с того, что в 2015 году нам пришло письмо с Урала. Муж злоупотреблял алкоголем. И он, и супруга были ВИЧ-инфицированы, и у обоих был низкий иммунный статус в связи с тем, что они долгое время были ВИЧ-диссидентами. Женщина на момент обращения к нам уже принимала терапию, которая оказалась неэффективной и вызывала ряд побочных явлений…

Обычно мы принимаем в реабилитационный центр «Сологубовка» только мужчин, но тут посовещались и решили принять обоих. Потому что обоим супругам нужна была помощь. Если мужчине — прежде всего в отношении зависимого поведения (антивирусная терапия ему уже помогала), то женщине необходимо было подбирать другие лекарства. В условиях Санкт-Петербурга возможностей помочь Анастасии было больше.

Прошло полгода. Дмитрий успешно выздоравливает в центре «Сологубовка». Подходящая терапия была подобрана во время стационарного лечения и Насте. К счастью для этой семьи, их ситуация постепенно выправляется. Мы будем им помогать и дальше.

Хотелось бы, чтобы горестная история, рассказанная Анастасией, заставила задуматься тех, кто продолжает оставаться ВИЧ-диссидентом. Ложная информация может привести к трагедии. Медицинская же помощь в лечении ВИЧ-инфекции обеспечивает людям долгую полноценную жизнь.

Зачастую люди не хотят принять свой ВИЧ-статус из-за груза стигматизации и дискриминации: клеймо «ВИЧ-инфицированный» делает человека беззащитным и уязвимым. Хотя нередко такие люди становятся вообще без вины виноватыми, как, например, Анастасия, которая была церковной девушкой с 17 лет, несколько лет подвизалась в монастыре  и не имела вредных привычек.

Задуматься над рассказанной историей следует и медицинским работникам (порой их некомпетентность и грубость мешает людям принять свой ВИЧ-статус, начать лечение и превращает их в ВИЧ-диссидентов), и священнослужителям, и всем нам.

Публикацию подготовила Наталья ЛИСОВАЯ.

Архив статей по месяцам